Tänk brett. Tänk klokt. Ge alla en chans och ett respektfullt bemötande, det handlar om jämlik vård. Detta är barnmorskan och forskaren Berit Höglunds budskap.
Av en slump mötte barnmorskan Berit Höglund ett flertal kvinnor med kognitiva nedsättningar när hon arbetade på förlossningsavdelningen i Uppsala. Hon undrade om hon verkligen förstod vad de här kvinnorna hade för behov. Eftersom hon inte hade fått någon utbildning i detta, så sökte hon i litteraturen för att hitta stöd för hur kvinnor i den här gruppen uttrycker sina behov under förlossningen, exempelvis behov av smärtlindring.
Jag hittade ingenting alls, det fanns ingen forskning.
– Jag hittade ingenting alls, det fanns ingen forskning, säger hon.
Tanken på de här kvinnorna lämnade henne inte och hon kände att hon behövde göra något, men mycket måste falla på plats för att det ska bli praktiskt möjligt att beforska ett ämne.
– Jag gick och ruvade på det en längre tid, jag hade idén men jag hade noll kronor och jag hade ingen handledare. Till sist kontaktade jag Margareta Larsson (barnmorska, docent och ledamot i Svenska Barnmorskeförbundets vetenskapliga råd) och sa: jag har en idé, vill du lyssna? Hon kom hem till mig och när jag hade berättat vad jag ville göra i min vetenskapliga forskning så sa hon att hon trodde på idén men att det var ett långt projekt jag tänkte mig.
Att låta sig hejdas fanns inte på kartan för Berit Höglund.
– Jag måste ta reda på det här, min motivation var hög och jag såg till att det blev möjligt. Projektet var som min lilla baby, som jag drev själv. Jag var 100 procent motiverad.
Idag, 10 år senare, har Berit Höglund skrivit klart sin avhandling sedan länge (2012) och lyckats nå ut med sina resultat.
Avhandlingen innehåller två nationella registerstudier, en nationell intervjustudie med tio kvinnor med intellektuell funktionsnedsättning och en nationell enkätstudie med barnmorskor som arbetade på barnmorskemottagning eller förlossningsavdelning.
I intervjustudien med kvinnorna framkom det att hälften av kvinnorna inte själva hade hand om sina egna barn. De andra kvinnorna beskrev att de var väldigt rädda för att deras barn skulle tas ifrån dem. De kände ofta någon kvinna eller par som inte hade hand om sitt barn.
– Vi satt öga mot öga hemma vid deras köksbord och de berättade om hur barnen tagits ifrån dem av olika orsaker, och jag förstod efter hand att de inte riktigt hade förstått varför de inte hade hand om sina barn. Det kändes som en stor sorg att de inte hade förstått varför. Hjärtskärande.
Intervjuerna gjordes två dagar i rad med varje person för att de skulle känna sig trygga att våga berätta och även för att de skulle förstå att Berit Höglund inte var en person från en myndighet som skulle ta barnet ifrån dem. Kvinnorna fick även möjlighet att ändra eller lägga till i sin berättelse under dag två, allt för att skapa trygghet för dem att berätta sin historia.
– Alla människor som får barn vill i grunden ha hand om dem själva tror jag, säger Berit Höglund och beskriver hur svårt det var att lyssna till berättelserna, att det var svårt på ett personligt och medmänskligt plan, men att det samtidigt, ur ett forskarperspektiv, var otroligt belysande.
När Berit Höglund går vidare i berättelsen om sin avhandling och närmar sig enkätstudien hon gjorde med barnmorskor, blir hennes ton skarpare.
– Det framkom att barnmorskor i hög grad ansåg att de här kvinnorna inte hade förmåga att vara mammor till sina barn. En tredjedel ansåg att de inte alls skulle skaffa barn och en femtedel ansåg att barnen skulle växa upp i fosterhem, det var remarkabelt!
För Berit Höglund ledde de här resultaten vidare till funderingar som; vad ger barnmorskor för signaler och information till de här kvinnorna? Och hur kan man skapa optimala förutsättningar att stötta dessa kvinnor och deras barn om man har de här åsikterna?
Vid ett tillfälle presenterade Berit Höglund sin forskning i ett sammanhang där numera framlidne läkaren Carl Grünewald, som var Sveriges stora guru i ämnet, deltog.
– Han blev rasande när han hörde vad barnmorskorna tyckte, att den här attityden fanns kvar 2012, och han sa att det inte var professionellt, säger Berit Höglund.
Ännu 2018 finns det mycket kvar att göra både i forskning och i att utbilda personal och Berit Höglund har varit i flera landsting och pratat om sin avhandling för barnmorskor, bvc-sköterskor, läkare, lärare, socialarbetare och kuratorer. Hon upplever att det efterfrågas kunskap i ämnet och att gruppen kvinnor lyfts mer. Flera barnmorskestudenter har intresserat sig för ämnet och Berit Höglund har bland annat varit handledare till några studenter som utvecklade ett verktyg (ursprungligen från Australien) med lätt text och bilder, som barnmorskor kan använda när de stöter på de här kvinnorna i arbetet. Och det är en viktig grupp kvinnor att lyfta menar Berit Höglund.
Man måste tänka brett och man måste tänka klokt, alla måste få sin chans och ett respektfullt bemötande.
– Den här målgruppen har en fasansfull historia. Vid 1900-talets början ansågs de inte vara mänskliga varelser, de sattes ut i skogen och behandlades inte som andra människor. Många olika begrepp användes om dem; idiot, imbecill, dåre, psykiskt handikappad och så vidare, säger hon.
Idag kallar man det oftast intellektuell funktionsnedsättning och de är den enskilt största gruppen i Sverige där barn omhändertas, något som Berit Höglund menar att man borde titta närmare på.
– Globalt i litteraturen anges att det är 40-60 procent av alla barn till de här kvinnorna är omhändertagna och man kan undra över om det verkligen hade behövts eller om det hade kunnat fungera med ett annat stöd, inte bara i början utan fortlöpande? säger hon.
Till den mörka historien hör också tvångssterilisering och att kvinnorna ofta bodde på institutioner. Ville de bo utanför eller om de skulle gifta sig så krävdes det att de steriliserades. Berit Höglund beskriver att domstolar än idag sällan har en linje utan att bedömningar kan skilja sig mycket åt men att omhändertagande av barnen i första hand görs utifrån att det är en omsorgssvikt hos föräldern/föräldrarna.
– I goda tider är det förmodligen ett mindre problem att ge stöd men i en lågkonjunktur så är det här en målgrupp som får minskade resurser, säger hon.
Hennes målsättning och strävan i sitt arbete är att de här kvinnorna ska känna att de kan få precis samma stöd och bemötande som alla andra. Detta samtidigt som man ska vara medveten om att alla de här kvinnorna inte kommer att kunna ta hand om sitt barn.
– Man måste börja på noll med varje enskild kvinna för att se vad just hon behöver. Man måste tänka brett och man måste tänka klokt, alla måste få sin chans och ett respektfullt bemötande, säger Berit Höglund.
Och fortsatt forskning runt just dessa kvinnor är enormt viktigt eftersom de inte kan forska på sig själva, utan det måste finnas andra som driver deras frågor menar Berit Höglund. Det handlar om att kartlägga hur det ser ut idag och hur man ska kunna göra för att ge en jämlik vård oavsett vem det gäller.
___________________________________________________________
Varför blev du barnmorska?
Ursprungligen så handlar det nog om att min farmor, trots att hon var outbildad, var praktiserande barnmorska ute på landet. Hon var född 1900 och ansedd som en klok kvinna och fanns med både vid födslar och när folk dog och gjorde svepningar. Hon var duktig och allround och anlitad och fick själv åtta barn. Farmor berättade olika episoder för mig när jag var liten och jag var jätteintresserad. Jag tänkte redan då att det här var spännande och något jag skulle vilja jobba med. Jag var också, redan som barn, intresserad av bebisar.
Min farmor levde inte när jag blev barnmorska men hon skulle nog ha blivit väldigt glad för att jag blev det!
Det mesta av min tid som barnmorska har jag jobbat med förlossningsvård, i cirka 25 år och sedan har jag jobbat på barnmorskemottagning i fem-sex år.
Vad hände sedan?
Jag blev doktorand 2008 och jag sökte medel att finansiera det arbetet. Jag blev bra på det och kunde försörja mig helt på externa medel under doktorandtiden. Jag blev klar på fyra år och disputerade 2012. Jag håller fortfarande på med samma område i huvudsak. Det handlar om intellektuell funktionsnedsättning bland kvinnor men även om hur det går för barnen till dessa kvinnor under uppväxten och ungdomars/kvinnors sexuella och reproduktiva hälsa. Det finns mycket att göra hugga tag i.
Bästa med ditt jobb?
Jag jobbar med utbildning och forskning och jag tycker att det är väldigt stimulerande att möta studenter. Målet är att utbilda duktiga, reflekterande och motiverade barnmorskor, det är ett stort ansvar och behovet är glupande stort! Forskning är också spännande och varje gång jag får något publicerat är det som att trampa ny mark, mitt område är ju relativt nytt och de länder som började under 1990-talet var; Australien, Kanada, Island och Storbritannien. Området är inte flashigt som exempelvis IVF och infertilitet där det klirrar mycket pengar och motiveringen att få kunskap varit stor. Nu har intresset börjat öka för mitt ämne och vi blir tillfrågade att medverka vid fler och fler evenemang. Jag skriver bland annat på flera abstract till olika symposium vid en världskonferens i Glasgow nästa år (2019).
Sämsta?
Att det är svårt att få forskningsmedel. Det regnar liksom inte ner medel, det är mycket jobb med att kämpa för pengarna. Jag skulle önska att det var lättare att få pengar så att det fanns större möjlighet att kunna forska mer. Det är många timmar jag suttit med forskningsanslagsansökningar och ibland blir det noll men ibland blir det medel. Jag var nog rätt ovanlig som doktorand som kunde finansiera min avhandling själv med externa medel.
Vad tycker du är viktigast framåt för barnmorskekåren, för kvinnorna?
Jag hoppas verkligen att barnmorskor ska få mycket kunskap i den här frågan. Och en förståelse för att man behöver samarbeta tvärprofessionellt för att det ska bli så bra som möjligt för kvinnan och hennes familj. Jag önskar också att man försöker förhålla sig både respektfullt och professionellt till kvinnan och att man försöker tänka på att alla människor i grunden har samma rätt att få barn och bilda familj. Det är i enlighet med FN-konventionen, vilket kanske inte alla barnmorskor tänker på och känner till.
___________________________________________________________
Namn Berit Höglund
Barnmorska Sedan 1983, utbildad i Sundsvall
Ålder 63
Familj Make, två vuxna söner och barnbarn
Bor Uppsala
Arbetar Uppsala Universitet, som universitetslektor och programansvarig på barnmorskeprogrammet. Forskar på deltid, 25 procent.
___________________________________________________________
FAKTA
Berit Höglunds doktorsavhandling: Pregnancy, childbirth and midwifery care among women with intellectual disability in Sweden: Epidemiological and descriptive studies.
I världen räknar man med att 1-2 procent har en intellektuell funktionsnedsättning. Kriteriet enligt WHO är IQ mindre än 70 och att man har en adaptiv nedsättning när det gäller att läsa, skriva, klara av att sköta sig själv eller anpassning socialt, samt ha fått diagnosen före 18 års ålder, se WHO.
Foldrar, informationsmaterial och broschyrer – Kognitiva svårigheter – SUF Kunskapscentrum Uppsala. Broschyrer: Vänta och föda barn,
SUF Kunskapscentrum Uppsala.
___________________________________________________________
