Pågående forskning visar att skadeverkningar efter alkoholexponering i fosterlivet är vanligare än man tidigare förstått och att kunskapen om detta är låg. Skadorna är oftast inte synliga och framträder först när barnet blir äldre och får svårigheter med exempelvis inlärning, beteende, minne, språk eller fysiska aktiviteter. Många symtom överlappar dessutom andra mer välkända tillstånd som exempelvis adhd, vilket gör det utmanande att skilja ut fetala alkoholspektrumstörningar FASD.
I boken Medfödda alkoholskador hos barn – om FAS och FASD (Gothia 2021) beskriver Jenny Rangmar, fil.dr. i psykologi, och Ihsan Sarman, med.dr., vilka medfödda alkoholskador barn kan drabbas av. Skadorna syns för det mesta inte på utseendet och märks i regel inte på det nyfödda barnet. Däremot framträder de när barnet blir äldre.
Ihsan Sarman är pensionerad barnläkare med klinisk erfarenhet av att träffa både blivande och nyblivna mammor, föräldrar och nyfödda barn. Har var i många år anlitad barnläkarkonsult på Familjesociala Enheten Huddinge sjukhus, en specialistmödravård för kvinnor med drogberoende, och därefter arbetat på Rosenlunds mödravårdsteam och barnhälsovård (Beroendecentrum Stockholm). Där har han fortsatt att följa barnens hälsa och utveckling. Ihsan Sarmn har forskat inom området opioider och graviditet men också arbetat med frågor om alkohol och graviditet, både nationellt och internationellt, för att öka kunskapen och förståelsen för personer med alkoholrelaterade fosterskador.
Hallå där Ihsan Sarman: Är boken Medfödda alkoholskador hos barn – om FAS och FASD en bok för barnmorskor?
Boken vänder sig till alla yrkesverksamma inom vård, socialtjänst, pedagogisk verksamhet samt till studerande som kommer i kontakt med frågor om alkohol och graviditet. Barnmorskor har en nyckelposition eftersom de kommer i kontakt med kvinnan först under graviditet. Boken ger en samlad kunskap om alkoholkonsumtionens utbredning, orsaker och mönster, vilket är bra grund för den som sedan ska upptäcka, ge råd och särskilt förebygga ett beteende hos dem som kommer att bli gravida någon gång i livet.
Hur många barn föds och diagnostiseras med FAS?
I begreppet FASD ingår FAS som står för fetalt alkoholsyndrom, vilket är ett svårare tillstånd där skadan orsakar även kroppsliga avvikelser och strukturella organmissbildningar.
Tyvärr saknas en samlad nationell statistik i Sverige och vi hänvisas därför till uppskattning utifrån tillgängliga internationella resultat. Den ger en prevalens mellan 0,5-2 per tusen födda som i absoluta tal motsvarar mellan 50 till 200 barn per år. Ju fler som exponeras för alkohol under graviditet desto närmare den högre andelen av prevalens kommer att gälla.
Vad innebär begreppet FASD?
FASD står för fetala alkoholspektrumstörningar (akronym för fetal alcohol spectrum disorders). Begreppet samlar olika grader av skademönster under ett paraply. I begreppet ingår både svårare former av skador som vid FAS och neuropsykologiska funktionsstörningar utan fysiska avvikelser, men där man tror att exponering för alkohol är en bidragande orsak. Därutöver kan missbildningar av olika organ ha sin orsak i alkoholexponering. Den gemensamma faktorn är alkohol – men uttryckssätten varierar. Liksom vid autism finns inte en variant av autism vilket gör att autism numera också kallas för autismspektrum.
Hur går diagnostiseringen till?
För att ställa diagnos behövs först en misstanke om en avvikelse i barnets kroppsliga eller funktionella utveckling, så vida man inte utför screening i en population. I flera av senare års prevalensstudier i USA och andra länder har man screenat alla barn i en årskurs i grundskolan i en eller flera regioner. Det är en mycket utmanande insats som kräver många etiska och metodologiska överväganden.
I verkliga livet leder ofta en misstanke på funktionsavvikelse till en medicinsk och psykologisk utredning. Den medicinska utredningen syftar att bedöma barnets somatiska utveckling och kan kompletteras med mer avancerade undersökningar som till exempel att avbilda hjärnan med magnetröntgen. Utredningen måste sedan kompletteras med en bred bedömning av barnets neuropsykologiska funktion.
Ju tidigare diagnos, det vill säga innan barnet börjar skolan, desto bättre kan vi möta barnets svårigheter senare. I verkligheten inträffar detta oftast först senare, när barnet visar olika problem med sin anpassning i skola eller omgivning. Vanligen sker detta i perioden strax innan eller vid puberteten.
Hur många barn (och vuxna) har FAS och FASD i Sverige?
Även detta är okänt eftersom diagnostiken länge har varit bristfällig och det saknas en central registrering. All uppskattning blir därför mycket osäker. Det vi vet är att medvetenheten för alkoholexponeringens skador hos fostret successivt har ökat under de senaste 20 åren, vilket har lett till att andelen kvinnor i Sverige som uppger alkoholkonsumtion under graviditet har minskat från cirka 30 till 6 procent. Det i sin tur betyder att det föds färre barn med alkoholskador i nutid jämfört med för 20 år sedan.
I detta sammanhang behöver poängteras att prevalensen för FASD är cirka 10 gånger större än prevalens för renodlat FAS. Med den mest försiktiga prevalensen skulle man kunna säga att årligen föds det 50 barn med FAS och 500 med FASD. Osäkerheten ligger i att veta hur många av dem som har fått korrekt diagnos.
Hur kom det sig att du intresserade dig för FAS?
Jag är specialiserad neonatolog (nyföddhetsläkare) och arbetade på Huddinge sjukhus i Stockholm där landets första specialistmödravård för kvinnor med olika drogberoende hade etablerat sig i början av 1980-talet. Barnen till dessa kvinnor blev ofta inlagda på vår nyföddhetsavdelning efter födseln. De kunde ha abstinens efter opioider eller vara tillväxthämmande och hade olika typer av problem. Specialistmödravårdens grundare, barnmorskan Christina Ottenblad, var mycket engagerad i sina patienter och kom ofta på besök till avdelningen för att orientera sig om barnens tillstånd och för att träffa mödrarna. Hennes engagemang väckte mitt intresse och jag började se drogberoende som en sjukdom. Hur en drog intagen under fosterlivet kunde påverka barnets utveckling blev successivt en fråga som jag ville arbeta med för att förhindra skadorna. I första hand var jag inriktad på opioider som orsakade abstinens hos barnen, men jag insåg snart att alkohol var en mycket vanligare drog som dessutom ofta intogs tillsammans med andra droger.
Flera forskningsarbeten från Stockholm hade testat metoder för att fråga om alkoholvanorna hos gravida kvinnor i mödravården. Baserat på detta bestämdes det nationellt att metoden skulle införas i hela landet. Ett ambitiöst utbildningsprogram inleddes där jag medverkade som barnläkare. Inför detta läste jag så mycket litteratur jag kom åt och blev fascinerad av den expansiva forskningen, varför jag fortsatte delta i olika internationella konferenser om alkohol och fosterskador.
Vilka aktuella forskningsprojekt finns inom området i Sverige i dag?
Det finns forskning i Västra Götalandsregionen (VGR), Region Uppsala och i Stockholmsregionen. I VGR forskar ögonläkare kring skador som drabbar synfunktionen och i Skaraborg läns bedriver utvecklingsenheten Barn och Ungdom forskning kring adopterade barns funktionssvårigheter. På psykologiska institutionen vid Göteborgs universitet har man i samarbete med socialmedicin i Stockholm forskat på psykosociala utfall, egen uppfattning av hälsa, droganvändning och kriminalitet hos vuxna med FAS diagnos. I Stockholm bedrivs forskning av Beroendekliniken och Rosenlunds mödravård om traumatiska erfarenheter under barndomen som bidrar till drog- och alkoholberoende bland gravida kvinnor. Hälso-vetenskapliga institutionen vid Linköpings universitet har forskat på predicerande faktorer för alkoholkonsumtion hos gravida kvinnor.
Exempel på aktuell internationell forskning?
Det pågår en intensiv internationell forskning med tyngdpunkt i USA, Canada och Australien. Denna bedrivs både experimentell (det vill säga med djurförsök) men också klinisk forskning med exponerade individer. Förhoppningen är att kunna använda diagnostiska markörer i blodprov för att underlätta diagnosen för alkoholskada. Det finns också forskning om hur vi ska kunna behandla drabbade barn för att förbättra deras olika funktionsbrister.
En del kvinnor planerar sin graviditet och ändrar sina levnadsvanor i samband med det. Andra blir oplanerat gravida och har druckit alkohol några gånger innan de konstaterat graviditeten. Några kvinnor har en hög alkoholkonsumtion, kanske ett alkoholberoende med skadligt bruk, och kan behöva mycket hjälp och stöd från vården för att sluta dricka helt. Vad är det viktigaste för barnmorskor att förmedla till (alla) blivande mammor när det gäller alkohol och graviditet?
Alkohol är en skadlig substans för det växande fostret. Även om känsligheten att påverkas är individuell fastslår gällande kunskap att det inte går att fastställa en lägsta gräns där ingen påverkan sker. Denna osäkerhet gör att säkraste sättet är att undvika all alkohol under hela graviditeten.
För de individer som inte visste om sin graviditet när alkohol konsumerades är bästa rådet att upphöra helt med alkohol. En fortsatt hälsosam livsstil ger bäst förutsättningar för att förbättra utfallet av den vidare fosterutvecklingen.
Vad är det viktigaste att förmedla till en kvinna som har ett alkoholberoende med hög alkoholkonsumtion när hon blir gravid?
Alkoholberoende är en sjukdom vilket skadar din egen och ditt blivande barns hälsa. Ni har båda allt att vinna på att detta mönster bryts. I det arbetet kan och ska mödravården ge dig allt stöd du behöver.
Hur hjälper vi de barn som diagnostiserats med FAS eller FASD?
Eftersom området är mycket brett går det inte att besvara den frågan på ett enkelt sätt då alla individers behov och mottaglighet är olika. Hjälpen startar dock genom att kartlägga barnets funktionssvårigheter och arbeta över professioner (från sjukvård till socialtjänst). Diagnos kräver att det etableras en rehabiliteringsstrategi som spänner över barnets sociala miljö och skola.
Hur hjälper vi föräldrarna?
Föräldrarna blir hjälpta när de förstår barnets svårigheter och när deras kontakter med olika instanser samordnas. Det är också viktigt att alla involverade arbetar medvetet för att motverka stigmatisering.
___________________________________________________________
Om boken
Titel: Medfödda alkoholskador hos barn – om FAS och FASD
Författare: Jenny Rangmar, Ihsan Sarman
Utgivning: 25 mars 2021
ISBN: 978-91-7741-219-9
__________________________________________________________
Artikeln är tidigare publicerad i Jordemodern nr 6 oktober 2021.
___________________________________________________________
