Uppdrag Vård och behandling vid provocerad vulvodyni är ett samverkansprojekt som genomfördes i Region Västerbotten under åren 2023 och 2024.
Vård och behandling vid provocerad vulvodyni – Region Västerbotten
Arbetet baserades på Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid provocerad vulvodyni. Målet var att säkerställa en tillgänglig, jämlik och effektiv vård genom att implementera de nationella riktlinjerna från Socialstyrelsen och sprida kunskap inom regionen. Det har resulterat i nya samarbetsformer mellan vårdverksamheter, nya strukturer för kunskapsspridning och ett regionalt vårdprogram i Västerbotten. Programmet ska nu vidareutvecklas och implementeras i regionen.
Provocerad vulvodyni
Provocerad vulvodyni är ett smärttillstånd som främst drabbar unga kvinnor. Patienterna upplever ofta en brännande eller svidande smärta vid beröring av slemhinnan runt slidöppningen. För många leder tillståndet till kraftig smärta och sjukdomen kan påverka relationer, samliv och livskvalitet. Det är osäkert hur många som har provocerad vulvodyni i Sverige. En studie pekar på att så många som cirka en femtedel av flickorna och kvinnorna i åldern 16-29 år led av smärta vid eller efter sex. I en annan studie uppgav 9,3 procent av deltagarna att de led av långvarig och svår samlagssmärta. Det finns få studier kring detta och förmodligen är mörkertalet stort.
Nationella riktlinjer ligger till grund för arbetet
För att anpassa vården efter de nationella riktlinjerna för provocerad vulvodyni bildades en uppdragsgrupp inom region Västerbotten. I gruppen ingick läkare, barnmorskor, sjuksköterskor, fysioterapeuter, kuratorer, psykolog och sexolog från berörda vårdverksamheter: Hud- och STD-kliniken, CFOG (centrum för obstetrik och gynekologi), Smärtcentrum. I gruppen ingick också representanter från regionens hälsocentraler och ungdomsmottagningar. Samtliga deltagare har genomfört arbetet inom ramen för sin ordinarie tjänst. Gruppen har även haft deltagare från olika nivåer i chefsstrukturerna vilket varit en framgångsfaktor för de överenskommelser och beslut som behövts.
Så här gjorde vi
Utifrån Socialstyrelsens riktlinjer inventerades regionens dåvarande vårdkedja samtidigt som styrkor och svagheter identifierades. Ett syfte formulerades och en målbild formades. Under arbetets gång diskuterades möjligheter och utmaningar från flera olika perspektiv. Engagemang och vilja till samarbete har genomsyrat uppdragsprocessen.
En central del i arbetet har varit att ta fram material och hitta sätt att öka kunskapen i öppenvården så att rätt diagnos och behandling kan sättas in i tidigt skede. Vid ett optimerat omhändertagande skulle kvarstående besvär många gånger kunna förhindras och patienter med svåra besvär ges möjlighet till specialiserad behandling snabbare. Förbättrat omhändertagande vid svampbesvär identifierades också som en viktig faktor för att hindra risken att utveckla provocerad vulvodyni. Därför har riktlinjer för detta tydliggjorts och publicerats på regionens vårdpraxis, där lokal medicinsk information för primärvården finns samlad.
Inom den tvärprofessionella gruppen skapades mindre arbetsgrupper där regionala kunskapsstöd, checklistor och patientinformation skapades. Under hela arbetet har gruppen initierat samsynsdialoger, föreläsningar och utbildningar med berörda verksamheter. Den nya vårdpraxis som initierats i uppdragsgruppen har publicerats och aktualiserats i olika sammanhang, genom föreläsningar och utbildningar. Vidare har remissvägar och patientens väg genom vården förtydligats. Gemensamma multidisciplinära konferenser med berörda verksamheter, till exempel hudmottagning, gynmottagning och smärtmottagning, har startats.
Patientrepresentanter har under hela uppdragsperioden deltagit i arbetsmöten och bidragit med värdefulla kunskaper och erfarenheter genom föreläsningar och genom att ge feedback på vårdpraxis och övrigt material som tagits fram.
Projektets framgång bygger på delaktighet och samarbete. Av och till har arbetet gått långsamt och gruppen har stött på svårigheter och utmaningar. Samtidigt har alla deltagare, från olika delar av vårdkedjan, känt att de tillsammans kunnat påverka såväl innehållet i riktlinjer och patientinformation som organisatoriska faktorer.
Spin-off-effekter i verksamheterna
Nu när uppdraget slutförts har det fått spin-off-effekter i verksamheterna. Det är planerat för, och till viss del redan genomfört, informations- och utbildningsinsatser inom såväl primärvård som inom specialiserad vård.
Ytterligare ett exempel på en spin-off-effekt är det samarbete med invånartjänster i Region Västerbotten som påbörjades under uppdragsperioden. Samarbetet innebär att ett digitalt stöd- och behandlingsprogram för patientgruppen har tagits fram. Flera uppdragsdeltagare har bidragit med texter och material till programmet som testas i ett par olika verksamheter under våren 2025. Syftet med det digitala stödprogrammet är att patienten får tillgång till information, rådgivning och självskattningsformulär av hög kvalitet – oavsett var patienten befinner sig. Via programmet kan deltagare också ha digital kontakt med vårdpersonal.
Frågor om sexuell hälsa
Vidare har vikten av att rutinmässigt ställa frågor om sexuell hälsa aktualiserats genom uppdragsprocessen. Det har framkommit att det saknas representativ kartläggning i regionen över förekomst och omhändertagande av vulvabesvär och vulvasmärta. Det saknas även kartläggning över i vilken utsträckning personal inom olika yrkeskategori frågar om sexuell hälsa på rutinbasis i verksamheterna. Trots att kartläggning över förekomst och omhändertagande av provocerad vulvodyni, framförallt i primärvården, är sparsam både nationellt och i regionen uppskattas prevalens, som tidigare nämnt i artikeln, vara mellan 9,3-20 procent. Dessutom uppskattas mörkertalet vara högt och samsjuklighet med flera andra tillstånd och sjukdomar har visat sig vara vanligt.
Kliniska observationer från primärvården, framför allt från hälsocentraler i regionen, tyder på att vulvasmärta inte är ett besvär som kvinnor ofta söker kontakt för eller berättar om spontant vid andra besöksorsaker. Samtidigt är tidig upptäckt och förebyggande viktigt för att undvika svårbehandlade tillstånd, belastning på vårdorganisationen och patienters lidande och minskad livskvalitet.
Patienten i vårdkedjan
Innan diagnosen provocerad vulvodyni kan ställas och behandling starta ska flera steg passeras.
Patienten måste:
- Veta att hen kan söka vård och var det kan göras.
- Ta kontakt för sitt besvär eller berätta om sitt besvär vid ett annat besök, alternativt att personal aktivt efterfrågar besvär i relevanta vårdsituationer, till exempel vid tillstånd där samsjuklighet visats vara hög med vulvasmärta.
- Prioriteras bland vårdsökande och få tid för bedömning.
Först därefter kan ett första omhändertagande ske inklusive anamnes och undersökning och identifiering av behandlingsbara eller försvårande orsaker till vulvasmärta åtgärdas. Dessa steg har primärvården förutsättningar att ha huvudansvar för. Det vill säga att vara första linje och skapa förutsättningar för att vårdkedjan kan starta samt förebygga att tillståndet uppkommer och blir svårbehandlat. Om provocerad vulvodyni upptäcks eller misstänks i primärvården kan remiss skickas till specialiserad vård för fastställande av diagnos och start av behandling, om inte enheten där besvär uppdagas har förutsättningar för att hålla i även denna del av vårdkedjan. Dessa steg ligger utanför nuvarande nationella riktlinjer för provocerad vulvodyni men är en förutsättning för att vårdkedjan ska starta och därför viktigt att arbeta vidare med.
Inom hälso- och sjukvården, framförallt i primärvården, frågas rutinmässigt om alkohol, rökning och våldsutsatthet. Detta för att aktivt eftersöka besvär med hög prevalens och hälsoproblem man kanske inte spontant söker vård för eller med lätthet berättar om för vårdpersonal. I och med det kan vi göra folkhälsovinster och minska individers lidande genom att tidigt upptäcka och handlägga. Att olika professioner även har verktyg för att ställa frågor om sexuell hälsa till patienter skulle kunna bidra till tidigt upptäckt av vulvabesvär, vulvasmärta och troligen fler tillstånd relaterade till sexuell hälsa som ligger utanför aktuell uppdragsprocess. Detta skulle också förebygga tillstånd som är mer svårbehandlade och orsakar lidande.
Arbetet med att kartlägga och förbättra omhändertagandet av målgruppen, inklusive utveckla verktyg för hur och när vårdpersonal kan fråga om sexuell hälsa, med mål och syfte att förebygga och upptäcka vulvodyni behöver därför fortsätta. Ett sådant arbete behöver ta vid i slutet av uppdragsprocessen för att skapa förutsättningar för att regionens vårdprogram kan förbättra omhändertagandet och vården för patientgruppen.
Utvecklingsarbetet fortsätter nu i en mindre arbetsgrupp med vidareutveckling och implementering av det framtagna vårdprogrammet och de överenskommelser som gjorts under uppdragstiden. Vi hoppas att det vi nu bygger är ett värdeskapande koncept för att förebygga, diagnosticera och framgångsrikt behandla provocerad vulvodyni.
Vi är inte i mål, men vi är på väg!
Therese Lindberg, barnmorska och ansvarig för vulvaprocessen CFOG (Centrum för obstetrik och gynekologi) Västerbotten samt styrelseledamot Svenska Barnmorskeförbundet
Kontakt: therese.lindberg@regionvasterbotten.se
Åsa Hörnlund, Verksamhetsutvecklare 1177 Västerbotten
Linnea Jönsson, specialist i allmänmedicin, Ungdomsmottagningen Umeå
Emma Ångman, ST-läkare allmänmedicin, Mariehems hälsocentral och Ungdomsmottagningen, Umeå
Nirina Andersson, överläkare, Hud- och STD-kliniken Region Västerbotten
___________________________________________________________
Leverans och slutrapport för uppdrag, Vård och behandling vid provocerad vulvodyni. – Ett samverkansprojekt för tillgänglig, jämlik och effektfull vård (2024). Region Västerbotten.
___________________________________________________________
Artikeln är publicerad i Jordemodern nr 1 Mars 2025
___________________________________________________________